Sebaobhajci menia kultúru, často aj v prospech neurotypických ľudí

Dostalo sa mi privilégia spolupracovať na kurze pre autistických mladých ľudí. Je to kurz sebaobhajoby. Vážim si to a teším sa, pretože sebaobhajobu považujem za tú najviac zmysluplnú formu terapie.

Autistická sebeobhajoba nie je náš výmysel. Je svetový trend, ktorý sa k nám dostáva celkom oneskorene. ASAN, známa a aktívna sieť autistických sebaobhájcov, bola založená v roku 2006 a svoju činnosť odvtedy profesionalizovala do veľmi inšpiratívnej podoby. Máme sa od koho učiť.

Stephen Shore vo videu odporúča ako hovoriť o svojich potrebách, vždy má na sebe šiltovku, je senzitívny na svetlo.

Sebaobhajci nám ukazujú, že neexistuje akási správna sada výziev, ktoré musí zdolať každý. Je to o osobných prioritách a preferenciách, a najmä o manažmente vlastných síl a možností.

Sebaobhajoba v skratke, je rozpoznanie vlastných potrieb a ich komunikácia so svetom a ľuďmi okolo seba. Je to jasné postavenie vlastných hraníc, ktoré sa ostatným nemusia vždy páčiť, ale majú opodstatnenie. Môže to byť nosenie šiltovky, či slnečných okuliarov tam, kde ich iní nepotrebujú, alebo voľba komfortnej formy komunikácie. Môže to byť potreba pohybu počas práce, či práca z pohodlia domova. Často je sebaobhajoba mladých o vhodnej voľbe vzdelávacieho prostredia a spôsobov učenia sa. Možností je toľko, koľko je ľudí na spektre.

Sebaobhajoba je aj o tom, ktoré výzvy si vyberieme a ktoré nie, nedá sa bojovať na všetkých frontoch naraz. Niekto sa rozhodne nenavštevovať nákupné centrá alebo kaviarne. Niekto sa rozhodne tieto miesta navštevovať a to napriek senzorickej záťaži, ale pomáha si napríklad ochranou sluchu. Niekto chce nákup potravín zdolávať pravidelne a adaptuje si pobyt v obchode podľa potrieb. Niekto sa rozhodne pre online nákupy.

Poznanie seba je kľúč k sebaobhajobe

Sebaobhajoba, z anglického self-advocacy, je o otvorenej komunikácií svojich potrieb. Na to je potrebné svoje potreby dobre poznať a to môže byť v našom kultúrnom prostredí celkom výzva.

Dôraz vo výchove na spoznávanie a rešpektovanie vlastných potrieb moc nekladieme, ani v terapeutickej praxi. Špeciálne, ak ide o autistické deti. Hoc sa trend pomaličky mení, stále sa skôr sústredíme na hodnotenie správania a naplnenie našich očakávaní, než na dieťa samotné. Dieťa potom svoje potreby potlačí a časom sa úplne stratí v plnení vonkajších štandardov. „Vydržať, prežiť, potlačiť“, aby sme nestratili lásku a podporu najbližších je presný opak sebaobhajoby. Preto je súčasťou kurzu aj sebapoznávanie, čo mladým na spektre aj trochu závidím.

Autistickí sebaobhajci na seba často berú verejnú tvár. Komunikujú seba, svoje potreby a životný štýl, aby pomohli aj iným autistickým ľudom a „normalizovali“ autistickú kultúru. Robia to napríklad cez sociálne siete, cez konferencie, semináre, cez mentoring na pracovisku a podobne.

Jedna z mnohých známych tvárí sebaobhajoby – Lyric.

Je to taký paradox sebeobhajoby, že práve autistickí ľudia, ktorí socializáciu a komunikáciu vnímajú ako výzvu, vystupujú dobrovoľne vo verejnom priestore a komunikujú seba (nielen hovoria, ale aj znakujú, či píšu). Dalo by sa povedať, že je to extrakt nekomfortu, ale kedže má zmysel, tento nekomfort je zvládnuteľný.  Bez zmyslu by nebol.

Temple bola prvá, ale sebaobhajcov pribúda doslova denne

Prvou známou autistickou sebaobhajkyňou je Temple Grandin. Bolo to prvýkrát v našej kultúre, kedy zjavne autistický človek sám za seba vystúpil a začal hovoriť, čo vie, a čo potebuje. Nebolo to všetkým po chuti.

Temple v tomto rozhovore konštatuje, že vedecká obec nereagovala veľmi nadšene na to, že objekt ich vedeckého záujmu má vlastný hlas. Zaznelo aj to, že predsa nemôže vedieť, čo potrebuje, pretože je „postihnutá“. Jej odhodlanie, trpezlivosť a výdrž však postupne menili pohľad na autizmus a vďaka nej, napríklad už nikto nepochybuje o tom, že autistické vnímanie je v senzorickej oblasti odlišné.

Temple bola prvá, ktorá povedala, že autistická myseľ nie je porušená, je jednoducho iná, a bez nej by ľudstvo nebolo tam, kde je. Autistický „gén“ nemá byť z ľudského genofondu vygumovaný, ale naopak podporovaný a chránený. Autizmus je skôr problém kultúry a životného štýlu, než predmet liečby.

Daniel Jones a jeho kanál The Aspie World

Ak sa chcete zoznámiť s ďalšími tvárami sebaobhajoby, odporúčam zadať do vyhľadávania #actuallyautistic hashtag. Tento symbolický jednotiaci znak vznikol ako odpoveď na medicínsky redukovanú mediálnu tvár autizmu. Hovorí o tom, že v skutočnosti sme tu my, autistickí ľudia, o ktorých hovoríte, akoby sme tu neboli. Poznanie z prvej ruky má hodnotu a môže vám dať prekvapivo jednoduché odpovede na zložité otázky.

Ukazujeme šírku potrieb, nie jednu definíciu autizmu

Autistická kultúra si svoju cestu do stredného prúdu razí už desaťročia. Autistickí ľudia sú rôzni a aj naše potreby sú rôzne. Práve to je na sebaobhajobe hodnotné, že ukazuje šírku možností, nie zovšeobecnenú definíciu. Zatiaľ čo jeden autistický človek potrebuje komunikovať cez počítač, iný cez počítač nedokáže odčítať komunikačné posolstvo a potrebuje kontakt tvárou v tvár. Každý má iné silné stránky a talenty, každý má iné priority a potreby.

Autistickí ľudia prinášajú v sebaobhajobe asertívne pomenovanie toho, za akých podmienok dokážu kvalitne žiť. Samozrejme, je to vždy o hľadaní ciest, o vzájomnom ladení sa, napríklad na pracovisku, v škole, alebo o vzťahoch. V sebaobhajobe však konkrétne pomenúvame, v čom sa adaptovať dokážeme a v čom sa potrebuje adaptovať okolie.

Bývame často vyzývateľmi nepísaných noriem a zvykov. Keď ich odmietneme, je krásne sledovať, akú úľavu to prinesie aj neurotypickým ľuďom. Napríklad také oddelenie neformálneho „pokecania“ od pracovnej porady. Možnosť zúčastniť sa na práci, ale netrápiť seba a ostatných hľadaním pointy v small-talku, využijú nakoniec aj mnohí iní kolegovia.

paige layle, mladá tvár sebaobhajoby, hovorí o tom, čo ju priviedlo k diagnostike v období teenage.

Potrebujeme sebavedomé vzory a príbehy

Autistickí sebaobhajci prinášajú do verejného, aj vedeckého diskurzu nezaujatý a vyvážený pohľad na autizmus ako neurodiverzitu. Ich pohľad na vec si osvojilo už množstvo vedeckých autorít. Simon Baron-Cohen, klinický psychológ a profesor vývinovej psychopatológie na Cambridge University, kde pôsobí aj ako riaditeľ Centra pre výskum autizmu, vo svojom článku napísal: „Neexistuje jedna normálnosť, teda jeden spôsob, akým mozog funguje. Potrebujeme etickejší, nestigmatizujúci jazyk, keď hovoríme o odlišných a / alebo znevýhodnených ľuďoch. Potrebujeme medicínsky rámec, ktorý nebude patologizovať a neúmerne zameriavať pozornosť na to, s čím má daný jednotlivec problém, pretože autistický človek je omnoho komplexnejší. No a nakoniec, genetické a biologické variácie sú súčasťou identity každého človeka, jeho /jej osobnosti a sebaurčenia. Keď ich vnímame z hľadiska ľudských práv, akejkoľvek rozmanitosti by sa mala venovať úcta, rešpekt a uznanie. Uvidíme, či sa dočkáme revolúcie vo vede a psychiatrii.“

Ted Talk o príbehu autizmu a neurodiverzity, Steve Silberman, autor knihy Neurokmene

Z jeho slov je zjavné, že ľady sa hýbu, a to aj na poli profesionálov. Prispela k tomu aj obsiahla a detailne spracovaná kniha S. Silbermana Neurokmene, v ktorej odkryl našu kultúrno-spoločenskú konštrukciu príbehu autizmu ako deficitu a poukázal na to, že skutočná tvár autizmu v sebe nesie aj iné príbehy – ľudskú vynaliezavosť, inovatívnosť, adaptabilitu a rôznorodosť.

Viac ako mediálne opakovanie zoznamu deficitov, porúch a terapií, je pre dieťa, ktoré práve teraz vyrastá vo vašej domácnosti, podstatný príbeh. Príbeh obyčajného autistického dospelého, ktorý si svoj život adaptoval podľa svojich potrieb a našiel si svoje miesto vo svete. Vaše dieťa potrebuje vidieť, čo môže dosiahnuť, ako môže kvalitne žiť. Potrebuje cítiť hrdosť na seba, na sebe podobných. Príbehy majú čarovnú moc.

Občas sebavedomí autisti dostávajú na frak, pretože si údajne autizmus prikrášľujú a robia z neho niečo, čo by mal chcieť každý. Ale nič nie je čierno-biele, však? Nepoznám aktívneho sebaobhajcu, ktorý by skrýval svoje výzvy. Nakoniec svet naozaj nie je stavaný pre nás a meníme ho len po malých krokoch. A nezriedka sa k autizmu pridružujú aj iné zdravotné výzvy, o ktorých sa tiež hovorí dosť.

Rozhovor so Scottom Steindorffom, autistickým filmovým producentom o jeho talentoch a výzvach.

Nedá sa však hovoriť iba o tom, čo nám ide ťažko. Predstavte si, že by ste vyrastali vo svete, ktorý by dokola menoval vaše slabiny, nedostatky, neschopnosti, vo svete, ktorý by vás neustále chcel napraviť, zmeniť, vylepšiť. Vo svete, v ktorom nikdy nebudete stačiť, pretože nie ste dosť. Cítite to? Preto v každej mediálnej diskusií, článku, výstupe by mal zaznieť priamo autistický hlas. Aby upozornil na našu celostnosť, na všetky naše rozmery, na našu rôznorodosť a hodnotu. A aby naša identita bola rozoberaná eticky.

Sebaobhajoba je nástroj zachovania duševného zdravia

Medzi ľuďmi na spektre je pomerne bežná skúsenosť s tzv. „autistickým vyhorením“. V týchto týždňoch sa mu u nás v magazíne budeme venovať. Autistické vyhorenie je stav, v ktorom sa nám minú aj posledné rezervy životnej energie a nastúpi stav totálnej vyčerpanosti. Prejavuje sa rôzne a má rôzne trvanie.

Vyhorenie sa týka aj detí. Ako často počúvame o „návrate autizmu“ alebo o „zhoršení autistických čŕt“. Pri zmene správania u bežného dieťaťa sa začneme pýtať, sme zvedaví – ako sa cíti, čo ho baví, ako je na tom doma, ako v škole, netrápi ho duševné zdravie? Pri autistických deťoch nastavujeme behaviorálny plán, plný odmien a trestov, aby sme ho od „správania“ čo najskôr odradili. Nenapadne nás, že ďalším tlakom znižujeme kvalitu života dieťaťa, ignorujeme jeho potreby, nerešpektujeme jeho skutočný stav.

Prijatím rôznych životných štýlov a potrieb dokážeme predísť mnohým zdravotným ťažkostiam a zbytočným vyhoreniam. Aj o tom verejne rozprávajú sebaobhajci, ktorí našli svoj spôsob práce, uplatňujú svoje talenty a silné stránky, ktorí majú svoj okruh priateľov, komunitu a svoje záujmy. Stále majú aj svoje výzvy, o ktorých eticky a s rešpektom k sebe rozprávajú.


IndieAndy je autistický sebaobhajca, ktorý nás žiaľ tento rok opustil.

Autistické vyhorenie je veľmi často spojené so zviditeľnením prejavov, ktoré popisujeme ako autistické: repetitívne správanie, lpenie na postupoch, vzoroch, senzorická precitlivelosť, intenzívny záujem o jednu tému…to všetko sú prejavy hľadania istoty a oddychu. A presne ten si treba vedieť dopriať. Každý človek na spektre má iné potreby, ale všetci potrebujeme dopriať veľa kľudu nášmu nervovému systému. Vyhorenie sa môže prejaviť úzkosťou, depresiou, poruchami príjmu potravy, nadmernou konzumáciou alkoholu, pretože je plné úpornej snahy dostáť očakávaniam. Očakávaniam, ktoré sú pre nás nerealistické a to nezmení žiadny nácvik. To neznamená, že nad nami máte zlomiť palicu. Znamená to, že nás máte počúvať, či už komunikujeme rečou, alebo správaním, vieme povedať, čo potrebujeme.

Kurz autistickej sebaobhajoby prinesie nové tváre

Verím, že vďaka tomuto kurzu dostaneme do pozornosti médií a verejnosti rôznorodých autistických ľudí. Že namiesto toho, aby si novinári pýtali kontakt na niekoho, kto sa stará o autistu, sa bez zaváhania budú pýtať, kto z autistickej komunity sa chce vyjadriť a akou formou. Pretože aj ten, čo potrebuje podporu, má svoj hlas a vie čo chce.

Čím viac autistických ľudí vystúpi a začne za seba hovoriť, zdieľať svoju skúsenosť a potreby, tým skôr sa posunieme od nedôstojného a ubližujúceho strašenia “epidémiou” autizmu k prijatiu a rešpektovaniu rôznosti. Prospeje to všetkým.

Mne osobne sa nepáči, keď sa do médií a na sociálne siete dostáva len hodnotiaci jazyk medicíny, pretože redukuje človeka na súbor deficitov, porúch a dysfunkcií. O neurotypických ľuďoch sa takto redukovane nehovorí, napriek tomu, že rozhodne nie sú dokonalí a mohli by sme im prisúdiť napríklad “obsesívnu poruchu verbálneho kontaktu, bez zjavnej potreby zdieľať akýkoľvek obsah”.

„Ľudská neurodiverzita by mala byť oslavovaná, nie liečená ako porucha.“

Byť človekom má mnoho tvárí a mňa teší, že cez tento projekt tieto tváre svetu ukážeme. A to súčasným jazykom hnutia neurodiverzity, ktoré nehodnotiacim spôsobom predstavuje variabilitu ľudského prežívania, myslenia, komunikácie a spracúvania sveta okolo nás.