Neurokmene v minulosti a dnes.

V čase, keď na Slovensku zažívame na naše pomery neobvyklý boom záujmu o problematiku autizmu, zasadzujeme sa za inklúziu a nové služby pre autistické deti aj dospelých, máme v rukách publikáciu, ktorá môže byť pri pozornom čítaní a dostatočnej schopnosti analytického a otvoreného myslenia, veľmi dobrým vodítkom. Vďaka nej sa vyhneme zbytočným chybám, skresleniam a slepým uličkám, ktoré podľa príbehov autizmu a neurodiverzity, čo je podtitul knihy Steva Silbermana Neurokmene vydavateľstva Absynt, zažívali rodičia 20, 30 aj 50 rokov pred nami.

„Z veľkej knihy autizmu akoby niekto povytŕhal nielen strany, ale rovno celé kapitoly. Vo výsledku sa tak matky pol storočia potom, ako Kanner opísal objav „unikátneho, dosiaľ nepopísaného syndrómu“ stále nachádzali v bode nula a boli nútené skladať nádejnú budúcnosť pre svoje deti iba z útržkovitých informácií v brožúrach psychologických centier.“ Tento citát z knihy Neurokmene, je až bolestivo aktuálny aj v našich podmienkach, nemyslíte?

Vnímanie autizmu ako celoživotnej charakteristiky, vyžadujúcej podporu v rôznych formách a oblastiach, a nie len akejsi detskej diagnózy už dnes – verím – nebudeme považovať za veľký objav, hoci kvôli propagácii Kannerovho presvedčenia o ojedinelosti tejto detskej odlišnosti, sme ešte nedávno odmietali vidieť iný než detský autizmus. Sále však máme do činenia so snahami vykoreniť túto „detskú chorobu“ a zabezpečiť zázračne bezproblémový život svojmu dieťaťu v dospelosti, a to v najrôznejších formách a prístupoch, napriek tomu, že skúsenosti z posledných desaťročí hovoria jasnou rečou. Steve Silberman preštudoval tisícky zdrojov, príbehov, zažil a vnímal nespočetné množstvo rozhovorov, zozbieral cenný a bohatý materiál, a spracoval ho s veľkou vášňou pre tému autizmus. Kto chce počúvať s otvorenou mysľou, nezostane sklamaný.

Do knihy som sa pustila pekne od prostriedku: od príbehu Hans Aspergera, ktorý je pravdepodobne neprávom považovaný za podporovateľa fašistického režimu. Ako uvádza Silberman: „V skutočnosti to bol jeden za najstarších prístupov v skúmaní autizmu, len sa naň zabudlo, rovnako ako sa zabudlo na príbeh odvážneho lekára, ktorý sa pokúšal zachrániť deti, zverené do jeho starostlivosti, pred najohavnejším pokusom sociálneho inžinierstva v dejinách ľudstva.“

Asperger pracoval na Detskej klinike, ktorú v roku 1911 založil lekár, učiteľ a sociálny reformátor Erwin Lazar. „Jeho prístup k vzdelávaniu by sme aj dnes označili za inovatívny. Svojich malých zverencov nebral ako chorých, postihnutých alebo chybných, ale zastával názor, že sú obeťami kultúry, ktorá ich zanedbala, a neposkytla im vzdelávacie metódy, prispôsobené ich individuálnym potrebám“. Prístup na tejto viedenskej terapeutickej klinike – a to už pred storočím – neobsahoval snahu merať intelekt detí alebo ich naučiť sedieť rovno na stoličkách a čakať na pokyny. Nemali režim a predpísané terapeutické hodiny.  Prístup bol založený na ponuke aktivít, podpore záujmov, rešpektujúcom prístupe a pozorovaní reakcií dieťaťa. Zakladateľ Lazar mal geniálnu schopnosť odhadnúť potenciál každého dieťaťa, či už mu pripomínali technických inžinierov alebo „gotické postavy, ktoré zablúdili omylom do 20. storočia“. Mal schopnosť vytvoriť im podmienky pre rozvíjanie špecifického potenciálu. „V tejto atmosfére a nastavení klinika bola mikrokozmom tolerantnej spoločnosti, ktorá umožňovala interagovať deťom vo vzájomnej úcte a pochopení. Takéto zariadenie nesmie byť nikdy príliš malé. Každému dieťaťu musí dať možnosť nájsť niekoho sebe podobného“ hovorieval Lazar.

V tejto atmosfére sa Hans Asperger stretol za 10 rokov s takmer 200 deťmi, ktoré vďaka pozorovaniu a nehodnotiacemu prístupu kliniky zaradil do širokej kategórie autizmu. Zásadné bolo jeho zistenie, že autizmu zostáva celý život nemenný a ľahko rozpoznateľný, a že sa dotýka širokého spektra ľudí. Autizmu akoby bolo toľko druhov, koľko bolo ľudí s autizmom. „Autistickí jedinci sa líšia mierou citlivosti na kontakt, a stupňom intelektuálnych schopností, ale aj osobnosťou a špecifickými záujmami, ktoré sú často mimoriadne zvláštne a originálne.“ Hans Asperger mal v rukách nie len vedu, zostával človekom a žiadna metóda nedokázala prekročiť hranicu jeho vlastného ľudského zážitku a spojenia. „Autistické deti vidia svet a udalosti v ňom z iného, často  prekvapivo zrelého uhla. Túto vlastnosť si zachovávajú po celý život, a v prípade priaznivých podmienok im umožňuje dosiahnuť mimoriadne, pre iných nedostupné úspechy.“ Takto vyzerá nádej, však?

Kľúčovými slovami tu sú a zostávajú priaznivé podmienky. Nepochybne tým Asperger myslel práve nehodnotiaci, podporujúci prístup ktorý bol vlastný klinike, na ktorej pôsobil. Je to prístup na míle vzdialený od desiatky hodín týždenne trvajúcej drezúry, nacvičovania vhodných reakcií a tvrdohlavého riešenia identifikovaných častíporuchy a patologických prejavov spájaných s autizmom.

Iste by tu mohol ktokoľvek namietať, že pre deti či dospelých, spadajúcich do kategórie „rôzne intelektuálne schopnosti“ a teda nie tých malých géniov, tento prístup nemôže byť dostačujúci. Meranie intelektu je však iba jedna z – pomerne obmedzených  a obmedzujúcich – možností, ako poznať a pochopiť svet dieťaťa s autizmom. Unikátna skúsenosť z našej Školy bez návodu rovnako ukazuje, že tento ukazovateľ nie je smerodajný. Keď sa naša terapeutka sprevádzajúca otca s autistickým dievčatkom, ktoré bežne nehovorilo, pokúšala sprostredkovať tomuto otcovi prežívanie dcérky, rozprávala o tom, že Sabinka (toto meno je zmenené s ohľadom na dieťa a rodinu) je akoby ďaleko od nás, akoby v inej galaxii. A Sabínka sa zrazu ozvala, a zo svojho vesmíru celou vetou povedala: „To vy ste ďaleko“ . No kontakt s ňou sa potom na dlho prerušil.

Aj v knihe Neurokmene nájdete podobný príbeh, Príbeh Susan Senatorovej o jej živote s autistickým synom Natom, ktorý priniesol do povedomia verejnosti zmierenie sa s autizmom, čo však treba chápať v kontexte danej doby. Prestal totiž ponúkať zázračné spôsoby vyliečenia za tisícky dolárov, a priniesol prijatie a schopnosť vidieť v prejavoch autizmu to, čím v skutočnosti sú: snahu o komunikáciu a kontakt. „Uprostred jedného z neočakávaných výbuchov smiechu si Susan uvedomila, že aj v najťažších chvíľach sa s ňou syn pokúša komunikovať. Tak nežne na mňa pozeral. Hrdlo sa mi stiahlo, bol to pre mňa prelomový moment. Panebože! On to robí, aby s nami nadviazal kontakt. Rozdiel bol v tom, že hnevať nás bolo to jediné, čo dokázal.“

Ano, porozumieť svetu pomohli aj Natovi aj mnohým iným autistom obrázky, leporelá, komiksy, ale rovnako aj čítanie kníh a básní, ktoré s nimi robil Hans Asperger a otvorená hra, ktorú namiesto striktnej psychoanalýzy ponúkala jeho kolegyňa Weisová. „Naša“ Sabínka, ktorá žije o pár desaťročí neskôr, chodí do bežnej školy, kde ju deti prijímajú, kde je prítomný aj jej otec a nikto na ňu netlačí, aby sedela za stolom a robila niečo, čo určujú osnovy. V jej spontánnych aktivitách hľadáme prvky toho, čo vieme do tých osnov zaradiť. Po dvoch rokov láskavého prijímania zrazu nepotrebuje plienky (bez nácviku a kartičiek), ide sa s rodinou najesť do reštaurácie a sedí s nimi trpezlivo pri stole bez akýchkoľvek prejavov odlišného správania. „Ja som sa musel zmeniť“ povedal jej otec, ktorý nemá vysoké školy a ani prostriedky na platenie drahých terapií a návštevy špecialistov. Mala zároveň obrovské šťastie, že v malej dedinskej škole boli dve láskavé ženy pripravené a otvorené prijať každé dieťa a pracovať viac so sebou a svojimi nastaveniami, ako s osnovami a represiami voči deťom. Bez toho by Sabínka dnes možno namiesto naháňania sa po ihrisku so svojím otcom a inými deťmi sedela v mrežovanej posteli a obíjala si hlávku o stenu napriek vysokým dávkam neuroleptík.

Pred takmer sto rokmi napísal Hans Asperger: „Nechcem  na ne tlačiť zvonka, dávať pokyny a pozorovať ich s chladným odstupom. Radšej sa budem s deťmi hrať, rozprávať, a pritom im celý čas pozerať do očí. Im aj sebe. Budem pozorovať emócie, ktoré vyplynú z reakcií na čokoľvek, čo odznie v našom rozhovore.“

„Ak majú deti kontrolu nad tým, čo sa bude diať, nepotrebujú štruktúru.“ povedala na konferencii Inklúzia krok za krokom Slávka, terapeutka v našej Škole bez návodu. „Jediný nástroj, ktorý mám skutočne v rukách, som ja, a so sebou pracujem“ je titulok rozhovoru s ňou v našom magazíne.

Vo väčšine prevládajúcich prístupov sa snaží naša spoločnosť deti (aj dospelých) s autizmom motivovať, odmeňovať, zahŕňať ich úlohami a podnetmi, ktoré im podľa nás umožnia rozvinúť svoj potenciál naplno a „zapadnúť do spoločnosti“ tak, aby „nevyčnievali“. Počas pandémie sme mali možnosť zistiť, že po odstránení tohto tlaku sa mnohé z nich začali rozvíjať a zameriavať na úplne nové záujmy a oblasti rozvoja, na ktoré by v našom školskom systéme museli čakať roky, ak by sa k nim vôbec pre pocity zlyhania a neúspechu v bežnom živote niekedy dostali.

Niektoré včasné služby šíria a pertraktujú dávno prekonaný naratív, že všetko sa musí stihnúť do určitého veku, inak je okno príležitostí dávno stratené. Výživoví poradcovia ponúkajú vedecky podložené diétne protokoly, a zázračné liečebné a terapeutické metódy, ktoré ich privedú k vytúženému cieľu zaradenia každého autistu do spoločnosti. To, že sú tieto prístupy slepou uličkou, sa v knihe Neurokmene dočítate v rôznych podobách. Netreba na to zabúdať, keď sa nám ponúkajú v lákavých obaloch aktuálneho vedeckého poznania a výskumu.

Ako uviedla na našej konferencii o Aspergerovom syndróme expertka na včasnú intervenciu Marylin Espe -Sherwindt z Kent State University v USA, úlohou odborníkov by malo byť poznať rôzne prístupy a vedieť odlíšiť ich skutočnú využiteľnosť od tej proklamovanej. Dnes sa tomu venujú prierezové štúdie, ktoré reflektujú skúsenosti, spísané v podobe príbehov v Silbermanových Neurokmeňoch. Príliš intenzívne terapie, ktoré vytrhávajú dieťa z prirodzeného prostredia, sú podľa aktuálnych výskumov v oblasti včasnej intervencie kontraproduktívne a nevedú k potrebným výsledkom. Bohužiaľ, najaktuálnejšie postupy, ktoré sa na Slovensku darí v súčasnosti odborníkom presadzovať, sú v princípe zastaralé, a odrážajú realitu poznania v oblasti autizmu spred 20tich a viac rokov. Je na pováženie, ak sa v prijatých diagnostických štandardoch nespomína ani jeden z aktuálne už 18tich prístupov, založených na dôkazoch v podpore rodín s autizmom či jednoducho odlišným vývinom. Naši odborníci sa dlhé roky snažili presadiť prístupy, ktoré medzičasom zostarli, a bohužiaľ ich aktuálne zavedenie považujú za víťazstvo, bez toho, aby sa pozerali na to, kde sa poznanie naozaj v súčasnosti nachádza.

Príbeh autistky Sabínky, ktorá v 8. rokoch začala rozprávať a žiť spokojnejší život vďaka prijímajúcemu prostrediu a vnútornej premene svojho otca, príbehy detí, ktoré v pandémii začali študovať čínštinu alebo na muzikoterapii hrajú svoje originálne skladby bez nôt na každé písmeno abecedy bez prestávky, a každá z nich je originálna, nám rovnako ako starostlivo prečítané príbehy v knihe Neurokmene ponúkajú odlišný recept: pozrime sa na dieťa, ktoré máme pred sebou. Pozorujme, čo sa nám snaží komunikovať. Vnímajme snahu o kontakt. Vnímajme tú bytosť, ktorá stojí pred nami, a nie ideálne dieťa, ktoré nikde vo vesmíre neexistuje. A nestojme pred školou, pred ktorou naše dieťa dostane každé ráno záchvat plaču s pocitom, že ho tam musíme za každú cenu dostať a „snáď raz pochopíme“ čo nám tým plačom chce povedať. Nie je to jasné na prvý pohľad? Koľko hodín nácviku a funkčnej analýzy je potrebných na to, aby sa dieťa odovzdane vzdalo svojej neúspešnej snahy nám odkomunikovať: mama, nechcem tam ísť? Alebo ho prenieslo do deštruktivity voči sebe či okoliu, ak nebude mať inú možnosť ventilovať svoju frustráciu z nepochopenia toho že to, čo považujeme za „normálny svet“ jednoducho nie je pre neho?

Veľa hovoríme o inklúzii, no stratili sme sa v spleti predpisov, normatívov a výkonových tabuliek. Inklúzia je predovšetkým ľudskosť – povedal jeden z účastníkov kurzu k inkluzívnemu prístupu. Hans Asperger to vedel už pred sto rokmi, nedajme sa zahanbiť. Aj keď v neskorších rokoch prevládol v oblasti autizmu vďaka PR a financovaniu (čo veľmi pekne Silberman vo svojej knihe ilustruje) prístup, ktorý autizmus patologizuje a vidí hlavne jeho negatíva, z rodičov a detí robí obete zákernej epidémie autizmu a bytosti odkázané na milosrdenstvo okolia (čo sa tiež pomerne dobre „predáva“ v spoločnosti, ktorá si chce iba utíšiť svedomie, ktoré jej hovorí, že nepozerá veľmi na skutočné hodnoty), Neurokmene sú základnou bibliou, ktorá nám pomôže pochopiť, že existuje aj iná cesta, ktorá je sama osebe cieľom: zdieľať jedinečnú ľudskú skúsenosť napriek rozdielom v neurobiológii či psychologickom vývine.

Neverme tomu, že skúsenosť autistov s intelektovými ťažkosťami sa líši od skúsenosti autistov ktorí dostali do vienka viac. Nelíši. Toto umelé rozdelenie sa dostáva k slovu a udržiava iba preto, lebo priemysel, založený na „pomoci“ autistom nechce prísť o svoje zdroje a pohodlné formy financovania a sebauplatnenia. Namiesto obrovských súm na výskum a liečbu by to chcelo nasmerovať tieto sumy k malým skupinám, ktoré sú ochotné vytvárať podmienky, v ktorých môžu autisti byť samými sebou bez patologizujúceho nátlaku okolia. To, čo funguje, vieme už sto rokov. Sto. Aj to je posolstvo knihy Neurokmene s podtitulom Príbehy autizmu a neurodiverzity ot Stevena Silbermana, ktorú vydalo slovenské nakladateľstvo Absynt.

Neurokmene (Neurotribes) sú knihou z pera Steva Silbermana. Pre slovenského čitateľa ju pripravilo vydavateľstvo Absynt , rovnako ako knihu Narodený v modrú stredu, autorom ktorej je Daniel Tammet, autistický človek spovedajúci sa z bolesti aj zázrakov, ktoré jeho život prináša. Toto vydavateľstvo dáva hlas autistickým ľuďom v slovenskom jazyku.

O knihe Neurokmene napísal neurológ Oliver Sacks: „Neviem o nikom inom, kto by strávil toľko času iba počúvaním a snahou porozumieť tomu, čo znamená byť autista. S využitím novinárskeho inštinktu a schopností Steve nazbieral obrovské množstvo materiálu a ako nikto iný priblížil verejnosti osudy Lea Kannera a Hansa Aspergera, ich kliník a pokračovateľov. Zdokumentoval pozoruhodnú zmenu vo vnímaní autizmu a Aspergerovho syndrómu, ktorá sa udiala za posledné desaťročia. Neurokmene sú obsiahlymi a podmanivo vykreslenými dejinami toho všetkého, nechýba im citlivosť ani zriedka vídaná empatia. Držíte v rukách fascinujúcu knihu, ktorá zmení váš pohľad na autizmus“.