Dobré správy! Jedno z 30 detí je autistické!

Podľa informácií zverejnených v New York Post 17. júla  2022 sa v prieskume v roku 2020 zvýšil pomer počtu detí z autizmom z jedného z 50 na jedno dieťa z 30. Percento výskytu uvádzané v prieskumoch sa tak zvýšilo z odhadovaných 2,29 percenta na 3,49 percenta.

„Hororové príbehy k táborovému ohňu“ na základe tejto informácie rozprávať netreba, v tom sa zhodujem s výborný postrehom profilu Thinking Persons Guide to Autism, ktorý sledujeme na FB:

Vždy sme predpokladali, že percento autistov v populácii je oveľa vyššie ako uvádzajú oficiálne zistenia a štatistiky. Nie je to spôsobené žiadnym alarmujúcim epidemickým nárastom výskytu autizmu. Zastúpenie v populácii je dokonca pravdepodobne ešte vyššie, nakoľko stále zostáva veľmi výrazne poddiagnostikované množstvo autistických žien a dievčat, ktoré vykazujú viac adaptívne správanie. Tieto údaje sú naviac zbierané na základe pozorovaní rodičov, čo takisto nemusí byť ideálnym zdrojom informácií.

 

Neurodiverzita nie je strašiak

V slovenskej komunite okolo autizmu sa objavujú okamžite veľké titulky, ktoré majú za cieľ vyzývať k zachraňovaniu situácie a hľadaniu finančných prostriedkov na pomoc týmto deťom. Často je za tým marketing, odporúčajúci a prezentujúci konkrétne terapie, výživové doplnky alebo iné „zaručené postupy“ na "liečbu" a zlepšenie situácie v oblasti autizmu. Áno v kombinácii s kognitívnymi ťažkosťami sú možnosti niektorých detí s autizmom nastavené inak, než by sme chceli. Autizmus samotný však nie je nutné kvôli tomu patologizovať, pretože kognitívne ťažkosti a kognitívne znevýhodnenie sa vyskytuje aj u ne - autistických teda u neurotypických ľudí. Mohli by sme v tom prípade povedať že aj neurotypické fungovanie je patologické, a treba ho liečiť. Nemožno obviňovať autizmus zo spôsobovania problémov u kognitívne zvýhodnených ľudí. O ťažkých stavoch v prípade ne- autistických ľudí s ťažkým kognitívnym znevýhodnením sa píše naozaj len málokedy, preto je pohľad na tento problém výrazne skreslený v neprospech zdôrazňovania ťažkostí kognitívne znevýhodnených autistov.

 

Podľa Gaussovej krivky normálneho rozloženia je okolo 60 percent ľudí neurotypických a zvyšných približne 40 percent na oboch stranách krivky spadá do kategórie neurodiverzity ( či už na strane vysoko kognitívne výkonných alebo na strane kognitívne znevýhodnených). Neurodiverzita nie je strašiak, je to prirodzená variabilita vnímania a spracovania informácií. Ako hovorí Steve Silberman, keď je človek s autizmom a sociálnymi ťažkosťami vo svojej garáži alebo izbe, a vytvára nejaký skvelý vynález, jeho sociálne ťažkosti neexistujú. Ak má prispôsobené senzorické a sociálne prostredie, nemá prečo fungovať s problémami.

Prečo nám robí neurodiverzita taký problém?

Môžeme sa zamyslieť nad tým, prečo nám robí neurodiverzita súčasnosti také ťažkosti a prečo ňou vlastne strašíme spoločnosť. Príčinu môžeme hľadať v nastavení našej spoločnosti, ktorá veľmi výrazne preferuje istý typ správania, istý typ reagovania a spracovania informácií a najmä istý druh výkonu. Očakáva sa podávanie dlhodobo rovnomerného výkonu, ktorý od nás vyžaduje pásová výroba alebo nejaká neustále rastúca krivka efektivity industriálnej spoločnosti. Je to naša kultúra, ktorej vplyv si takmer vôbec neuvedomujeme, ale prijali sme ho ako „normu“. Kedy má dieťa sedieť, stáť, hovoriť, ako sa má učiť čítať a písať, aké akademické výsledky má v určitom veku dosahovať, aké správanie sa od neho očakáva.  Ten, kto nezapadá do tejto schémy, dostáva nálepku poruchovosti, je označený ako problém. Ak ale  prídeme do inej kultúry, pričom úplne stačí, ak ide o kultúru konkrétnej rodiny alebo školy, „problémy“ zmiznú a diagnóza nie je potrebná. Problém nie je v človeku, ale v prostredí, v skupine, v spoločnosti – v kultúre v najširšom slova zmysle.

 

Neurodiverzita zároveň hovorí o tom, že evolúcia mozgu sa nezastavila. Za posledných 100 rokov sme vystavení ako ľudský druh nebývalej a bezprecedentnej miere podnetov, technologického pokroku a informácií. Ak si uvedomíme že ešte pred 100 rokmi nebola elektrifikácia, tak si môžeme uvedomiť, že náš mozog vlastne robím maximum pre to, aby sa vysporiadal a prispôsobil rastúcim nárokom prostredia a ľudského pokroku. Ak reaguje zvýšenou citlivosťou na senzorické, sociálne aj vnútorné podnety, ktorá je vlastná neurodivergentnej populácii, vrátane ľudí s ADHD, odlišnosťami v učení či prežívaní, tak máme zrazu v porovnaní s našimi očakávaniami pred sebou ľudí, ktorí prežívajú väčšiu úzkosť, ale aj väčšie schopnosti introspekcie a vnútornej motivácie. Je iba na nás či ich meriame meradlami noriem, platných v minulom storočí, alebo sa dokážeme oslobodiť od škatuliek a začať rozmýšľať mimo tento box obmedzujúcich presvedčení o „normalite“.

 

Neurodivergentné učenie je efektívne učenie

Neurodiverzita nám pripomína, že existujú rôzne spôsoby ako môžeme spracovávať informácie, rôzne spôsoby ako sa môže ľudský mozog vyvíjať a získavať bežné zručnosti ako je čítanie alebo písanie, ale aj učenie sa novým informáciám smerom k budúcnosti.

Existujú v zásade dva prístupy: jeden je postavený na ponechaní dieťaťa aby si hľadalo svoju vlastnú cestu k poznávaniu. To v súčasnosti pri množstve podnetov a informácií ktoré deti dokážu nasávať je prvá z možných ciest získavania poznatkov rozvíjania sa cez seba riadené vzdelávanie a vnútornú motiváciu a záujmy.

Druhý prístup, ktorý sa javí veľmi efektívny, je založený na jasných a konkrétnych inštrukciách a vedie zrejme u istého typu detí (nemyslím že u všetkých) k efektívnemu dosahovaniu vzdelávacích cieľov. Záleží na nás, či si stanovíme ako cieľ akademické vedomosti presne stanoveného typu, čo napokon opustil aj zakladateľ SCIO školy Ondrej Štefl, alebo si stanovíme ako cieľ rozvoj hľadanie vlastnej cesty a podporu silných stránok akéhokoľvek dieťaťa. Zaujímavým by mohol byť postreh z praxe, ktorý mi napadol pri čítaní uvedeného článku, že deti s aspergerovým syndrómom a autizmom potrebujú práve tieto dva prístupy, aby mohli byť úspešné. Súčasne potrebujú jasné a presné inštrukcie, ktoré bohužiaľ súčasné vzdelávacie systémy neposkytujú dostatočnej miere, alebo potrebujú slobodné vzdelávanie bez overovania akademických zručnosti klasickými spôsobmi. Neurodiverzita ako rôznorodosť sa týka všetkých deti všetkých dospelých pretože je vlastne strešným pojmom pre rozmanitosť. Tým pádom každé dieťa či neuro - typické alebo neuro - divergentné môže profitovať práve z týchto dvoch prístupov vo vzdelávaní a rozvoji. Ešte raz pripomínam, že ani inštruktážne fungovanie nie je v našom školstve realizované v potrebnej miere.

Jedno dieťa z tridsiatich je dobrá správa!

Aj preto v protiklade s bežným vnímaním kvantitatívneho skoku z jedného dieťaťa z 50 k jednému dieťaťu z 30 sa vlastne z tejto informácie teším. Môže nám priniesť citlivejší prístup k väčšine detí.  Ako hovorím roky vo svojich vzdelávacích a osvetových aktivitách, Aspergeri  a autistické deti potrebujú to isté,  čo bežné deti. Potrebujú prijatie, vhodný prístup, dostatok pozornosti okolia a rešpektujúcu komunikáciu, naozaj partnerský prístup. Jediný rozdiel je ten, že neurodivergentné deti bez toho nedokážu fungovať a padajú do kategórie problémových, zatiaľ čo bežné deti dokážu dlhšiu dobu uniesť obrovské deficity v tejto oblasti. Dopady u bežných detí nich vlastne vidíme až v neskoršom veku, kdežto u neurodivergentných ľudí ich vidíme takmer okamžite.

Teším sa z tejto informácie, pretože viac ľudí, a verím, že aj viac dievčat a žien dostane šancu lepšie pracovať so svojimi danosťami, lepšie rozvíjať a využívať svoje silné stránky bez toho aby museli namáhavo maskovať alebo predstierať, že neprežívajú to, čo prežívajú vo svojom vnútri. Dokonca aj vysoko výkonní autisti  a Aspergeri  a Aspergerky môžu v konečnom dôsledku byť ľuďmi, ktorí výkonom v podstate zakrývajú svoju úzkosť. V takom prípade je  to samotný výkon, ktorý im dáva alebo plní úlohu stimmingu, plní úlohu maskovania úzkosti. Nezostáva im potom často priestor na vytváranie vzťahov a špecifických vlastných záujmov, a všetci sme ochudobnení o tie zázračné momenty, kedy sa môže u neurodivergentného človeka prejaviť jeho šarm, jeho nápaditosť, to, čo ho vlastne robí naozaj jedinečným.

tím #beznávodu Viera Hincová