Obhajoba a sebaobhajoba – ako to vidí Vlaďa

Vlaďa patrí medzi prvých ľudí na spektre, ktorí začali s obhajovaním práv a osvetou na Slovensku. Inšpiruje svojím príbehom, svojimi skúsenosťami aj svojou vytrvalosťou.

 

… nechcem poukazovať nato, že ma spoločnosť neprijíma, alebo ma ignoruje , ubližuje mi a pod…. Nemôžem a nikdy som nechcela ísť cestou, že každý môže za moje nešťastie, to nie, lebo to či budem šťastná bude vždy len na mne samotnej.

 

Premýšľam nad samotným slovíčkom sebaobhajoba. Či je to o tom , že chcem len poukázať sama na seba alebo chcem riešiť komplexne problematiku menšiny a to ľudí na spektre a pomáhať tak aj ostatným. Je super a úplne jednoduché, si dať o sebe napísať článok alebo spraviť nejakú reportáž. Ale to je len o mne a to nie je jediná možná cesta. Prečo? Lebo každý je iný, každý prežíva a spracováva veci inak a toto prinesie len jednostranný pohľad na komunitu.

 

Premýšľam, ako cestou ísť aby spoločnosť pochopila, že je tu aj nejaká menšina, ktorá má svoje potreby. Nemyslím tým cestu, že budem poukazovať nato, že ma spoločnosť neprijíma, alebo ma ignoruje , ubližuje mi a pod…. Nemôžem a nikdy som nechcela ísť cestou, že každý môže za moje nešťastie, to nie, lebo to či budem šťastná bude len na mne samotnej. Aj neurotypická spoločnosť je taká , že každý jeden človek je iný niekto extrovert iný introvert. Niekto môže prežívať podobné pocity ako napr. depresiu, úzkosť, necíti sa byť prijatý väčšinovou spoločnosťou a pod… Tiež je to menšina ľudí aj keď nespadajú do kategórie osôb na spektre.

Tak akou cestou ísť? Ja idem cestou pomoci druhým. Snažím sa, nie cez seba, ale hovoriť o problémoch všeobecne. Poukázať nato, čím sa ľudia a deti na spektre stretávajú,  čo im robí problém. Lektorovala som v kurze Kľúče k sebaobhajobe aj tému sociálneho zabezpečenia u ľudí na spektre. Áno aj toto je cesta obhajoby práv detí, mladých ľudí,  takže som sa podieľala na návrhu zákona, aby aspoň bola ako taká zmena, aj keď to veľmi nepomohlo, ale pokúsila som sa využiť aj takúto možnosť

Špecifickú tému tvoria školy,  školské zariadenia. Tu bude ešte veľa práce lebo v tých školách nechápu a veľakrát nechcú pomôcť deťom prekonať prekážky aby sa začlenili do kolektívu. Darmo sa bavíme o inklúzii, keď u nás sa ešte ani za 100 rokov nezvládla integrácia . Nevravím, že všetci učitelia sú takí, ale tak väčšina je proti deťom, ktoré sú „iné“. Keby to bolo inak, nie je toľko detí na spektre na domácom vzdelávaní. Aj k tejto téme môžem spraviť rozhovor o domácom vzdelávaní o deťoch na spektre, ale zase to nie je až tak o mne, aj keď doma prežívame to iste s dcérou. Ale vždy sa snažím ísť cestou všeobecnou a prihovárať sa za všetkých, za rôznorodosť potrieb, ktoré na spektre môžu byť prítomné.

Už som prišla na jednu vec, dobré je dávať konkrétne príklady, také reálne zo života. Venujem sa problematike deti a ľudí s PAS už niekoľko rokov. Prvú konferenciu na tému Aspergerov syndróm som robila v roku 2016 vo Zvolene spolu s ďalšími organizáciami, ktoré sa zaoberali autizmom a AS, je to dobrých niekoľko rokov dozadu. Jasne, veci sa zmenili a ja začínam mať niekedy pocit, že to už nie je o pomoci, nemyslím z mojej strany, ale autizmus na Slovensku sa stal zlatou baňou, na ktorom sa dá dobre ryžovať. Ono je to smutné, ale je to tak. Tak je už len na zástupcoch autistickej komunity poukázať na problematiku, ktorá sa s tým spája, aj na to, že nie vždy je pomoc naozaj pomocou. Zázračné metódy nefungujú, ale často rodičia skúsia prvé aj posledné na to, aby mali pocit, že nič nezanedbali.

Tu ma napadá ešte jeden dôležitý fakt a to ten, že akou cestou sebaobhajoby ísť, ako komunikovať so svojím okolím. To, ako ja budem vystupovať,  či na sociálnej sieti napríklad, a budem písať o tom aká je neurotypická spoločnosť zlá,  ako má nechápu a nechcú pochopiť toto nie je dobrá cesta. Ak má sledujú rodičia ,,mojich deti“ a mám ísť príkladom, aby oni sa netrápili ešte viac ako sa trápia kvôli deťom, takto sa správať nemôžem . Ja viem, že prispôsobiť sa je ťažké, ale už som vo veku, keď viem, že potreba pomoci ide inou cestou. Nie, nie je to prispôsobenie sa, že zmením seba alebo svoje myslenie a prežívanie, to nie, ale keď chcem, aby sme boli väčšinovou spoločnosťou pochopení, aj ja musím prekročiť svoj tieň a robiť veci tak, aby som našla prepojenie , prienik medzi autistickým a neurotypickým svetom.

 

Ono je fajn písať, že všetko je zlé, nikto ma nechápe, ale len na ventiláciu svojich pocitov, ale nie je to cesta pomoci pre druhých. Aj ja mam obdobie, kedy v sebe riešim,  že prečo sú veci tak ako sú. Som študentkou vysokej školy mám štatút študenta zo ŠVVP. Myslíte že mi je to na niečo? Úplne na nič, lebo mam pocit, že niektorí vyučujúci mi to dávajú značne pocítiť. A teraz čo? Budem nadávať,  ľutovať sa – nie, ja idem cestou nikdy to nevzdávať. A to platí aj o ceste pomoci, aj keď  výsledok nie je hneď vidno, nemôžem to vzdať, ono sa časom všetko ukáže, aj to či sme si vybrali dobrú cestu. Treba byť len trpezlivý.

Vlaďa je dospelá Aspergerka, ako mnoho iných sa dokázala „zaradiť“ vtedy, keď riešila problémy svojej teraz už 14 ročnej dcéry. Prešla mnohými zaujímavými skúsenosťami, kedy aj bez integrácie okolie dokázalo akceptovať jej osobnosť, s výborným prospechom aj s reprezentáciou školy skončila umeleckú priemyslovku. Ako mama sa prebojovala cez veľa nefungujúcich vecí v našom systéme, a o svoje skúsenosti sa delí rôznym spôsobom. Založila vlastnú rodičovskú skupinu na sociálnej sieti, ale aj so stretávaním sa vo Zvolene s podporou  odborníčok z Regionálneho centra autizmu pri DSS Symbia. V roku 2016 zorganizovali na jej podnet celoslovenskú konferenciu s názvom „Iný už nebudem – som predsa Asperger“ . Je zakladajúcou členkou a členkou správnej rady HANS, celoslovenského občianskeho združenia jednotlivcov a rodín s AS a VFA .

 

Medzi prvými sa začala venovať riešeniu odvolaní pri nepriznaní kompenzácií pre deti s AS/PAS, problémom v školách s nedodržiavaním IVVP pri integrácii, ale aj témam ohľadne zamestnávania a kariérneho poradenstva  s ohľadom na potreby ľudí na spektre. Svoje skúsenosti zdieľa prostredníctvom živých knižníc pre študentov humanitných smerov, učiteľov a odborníkov, prezentovala na viacerých konferenciách či už Cesty k inklúzii alebo na konferencii v NR SR organizovanej Luciou Ďuriš Nicholsonovou ako aj na stretnutí s riaditeľom odboru vnútorných vecí Kancelárie prezidenta SR . Pripravila tiež niekoľko pripomienok do zákonov a dlhodobo organizuje podporné a voľnočasové aktivity pre naše rodiny vo Zvolene a Banskej Štiavnici. Nestráca optimizmus a momentálne študuje špeciálnu pedagogiku. Svoj pohľad na sebaobhajobu a advokáciu prezentovala aj na kurze sebaobhajcov Kľúče k sebaobhajobe pred niekoľkými dňami.

 

Článok vznikol v rámci projektu Klíče k sebeobhájství, ktorý realizujeme v spolupráci s Nadační Fond ATYP