Máte v rukách diagnózu dieťaťa a čo ďalej?

V prvej chvíli zostaneme zavalení množstvom informácií a ponúk, z ktorých každá ukazuje zaručenú stratégiu, operuje odbornými termínmi a dôkazmi. Zdá sa, akoby sme museli robiť všetko to, čo sa nám núka, pretože inak naše dieťa bude trpieť, zmešká najpodstatnejšie mílniky plnohodnotného života. Tlak na okamžitú nápravu vie byť veľmi silný. Skôr než sa začneme rozhodovať o tom, čo ďalej, nevynechajme preto tento jednoduchý krok – nádych a výdych.

Doprajme si čas. Naše dieťa je presne to isté dieťa, ako bolo pred diagnózou, to my sme sa zmenili. Dnes vieme viac ako včera a poznanie sa potrebuje usadiť. S čistou mysľou sa rozhoduje lepšie ako pod tlakom. Šok a tlak navyše využívajú niektoré centrá na to, aby nás presvedčili o svojej terapií, za ktorú zaplatíme nemalé peniaze.

Na začiatok dve správy: zlá správa je, že neexistujú žiadne rýchle opravy, dobrá správa je, že dieťa nie je pokazené.

Stretnutie s označením autizmus v nás vyvoláva rôzne pocity, od úľavy po strach, a všetky sú úplne v poriadku. Strach býva odzrkadlením toho, čo sa ako autizmus mediálne prezentuje. Medicínsky model autizmu je tzv. deficitný model, teda upriamuje pozornosť iba na problémy, na to čo nejde, čo je ťažké. No dieťa je mnoho viac ako problém. Dokonca aj autizmus je mnoho viac ako len problém, čo dokladujú aj súčasné štúdie.

Úľava je na mieste. Konečne máme mapu krajiny, na ktorej sa s dieťaťom stretneme – a to je veľká vec! Čaká nás dobrodružná cesta, mapa sa nám bezpochyby zíde, no nenahradí našu odvahu, ani dôveru v seba a naše dieťa. Cestou sa nám totiž budú núkať všelijaké odbočky, budú nás bombardovať sociálne siete, ale aj rôzni profesionáli, a zo všetkého si nakoniec bude treba vybrať to najlepšie pre nás a naše dieťa.

Náš kompas sa stane kompasom nášho dieťaťa, a preto si dôkladne vyberajme na čo sa zameriame, čo budeme modelovať našim vlastným správaním. A nie len správaním, ale aj tým, čo o dieťati hovoríme a čo si o ňom myslíme, pretože to čo si myslíme, formuje naše konanie a náš prístup vo všetkých detailoch. To všetko si naše dieťa odnesie v podobe hlbokého presvedčenia o sebe a svojej vlastnej hodnote. Aký kompas si zoberie na cestu svojím samostatným životom? Čo ho bude riadiť v situáciách, keď bude bez nás? Bude to presvedčenie o vlastnej porušenosti, alebo jedinečných schopnostiach? Bude to viera vo vlastné silné stránky, vynaliezavosť a tvorivosť? Alebo viera vo vlastné limity a nedostatky? Bude samo pre seba problém, ktorý treba napraviť, alebo človek hodný pochopenia?

Vždy máme na výber: normalizovať alebo rešpektovať.

Existuje viac prístupov a možností, ako pracovať s dieťaťom, ktoré dostalo diagnózu autizmus či Aspergerov syndróm. V zásade sa však dajú rozdeliť na dva základné typy, pričom každý vychádza z iného presvedčenia a nasleduje iné ciele.

Normalizujúci prístup predpokladá sa, že existuje normálne dieťa, ktoré robí veci správne, a nenormálne dieťa, ktoré robí veci nesprávne, porušene – a to v oblasti hry, očného kontaktu, sociálneho života, senzorického a emocionálneho prežívania, komunikácie, myslenia a pod. Tento prístup má za cieľ v prvom rade prispôsobiť dieťa bežnej populácii tak, aby čo najmenej vyčnievalo, aby sa čo najmenej javilo inak, autisticky. To všetko pod tlakom času – tento prístup predpokladá, že človek sa nevyvíja celoživotne ale v limitovanom čase detstva.

Čím skôr preto dieťa inštruujeme, aby sa v autobuse nevrtelo, aby v lavici potichu sedelo, aby sa pozeralo do očí, vždy poslúchalo inštrukcie autority, aby sa hralo, komunikovalo, rozprávalo a správalo sa tak, ako sa spoločensky očakáva. Normalizácia spravidla začína už vo veľmi skorom veku a dieťa je s viacerých strán motivované čím skôr preukazovať, že sa začlenilo a robí „správnym spôsobom správne veci“.

Dozviete sa, ako dieťa nacvičovať tak, aby čo najskôr dobehlo štandard, ktorý je stanovený tabuľkou (vývinovou alebo intelektovou), ako ignorovať niektoré jeho prejavy a mechanicky ich nahrádzať inými. Ak to nejde z vlastnej vôle, ide to za odmeny, alebo nasilu – prekonať strachy, naučiť na režim, vystavovať podnetom a situáciám, ktoré zle zvláda – to všetko pre jeho „dobro“.

Je možné, že dostanete informáciu, že iná cesta neexistuje. Nie je to pravda. Tí, ktorí vás presviedčajú o jednej vedeckej metóde, vám o iných nepovedia, často o nich ani nevedia. Ani ich učitelia a školitelia im to totiž nepovedali.

Normalizujúci prístup má vybudovaný svoj systém dokazovania a dosahovania čiastkových cieľov. Vedecký jazyk a pojmoslovie pridáva tomuto prístupu punc odbornosti, rozhodne však nie je jediný, ani zaručene úspešný. Navyše sa často pohybuje za hranicou etiky. Z príbehov dospelých sebaobhajcov sa dnes dozvedáme, koľko negatívnych dopadov majú tieto intervencie na život človeka a jeho duševné zdravie a ako devastačne pôsobí na sebavedomie a skutočné začlenenie sa do spoločnosti na základe vlastných schopností.

Existuje aj iná sada prístupov, založená na vzájomnom rešpekte. Predpokladá, že človek sa vyvíja celoživotne a autizmus a Aspergerov syndróm je v prvom rade neurovývinová odlišnosti – cieľom preto nie je dobiehať neurotypické ciele a štandardy, ale rešpektovať individuálnu vývinovú dráhu jednotlivca, sledovať ju tak, aby sa dieťa vyvíjalo vlastným tempom. Prvý krok je spoznať detské potreby – senzorické, komunikačné, sociálne a iné, z ktorých každá má svoje opodstatnenie v neurologickej a osobnostnej štruktúre dieťaťa.

Dieťa potom nerastie na základe vonkajšieho tlaku odmien a trestov, ale samo od seba, na základe ľudskej zvedavosti a získaného sebavedomia. Má prirodzenú potrebu zrieť a rásť, keď má naplnené potreby a dostatok opory a priestoru na získanie zručností. Úlohou rodičia nie je dieťa trénovať, ale citlivo vnímať meniace sa potreby a reakcie svojho dieťaťa, pretože tak dôkladne pozná dieťa iba jeho rodič. A samozrejme modelovať svojim správaním to, čo považuje za správne.

Pre každé dieťa existuje iný mix výziev a bezpečia, pre jedného je dostatočnou dennou výzvou hygiena, pre druhého pobyt na ihrisku, pre ďalšieho krúžok. Všetko závisí na tom, v akom štádiu sa dieťa nachádza a aké sú jeho aktuálne potreby. A samozrejme, aké má kapacity rodič. Neadekvátne zaťažujúce situácie majú negatívny dopad na zdravie a vývin. Napríklad toľko skloňované sociálne zručnosti a prehľad v sociálnych situáciách sa dieťa učí akonáhle je samo motivované tieto situácie pochopiť a chce sa aktívne zapájať na spoločenskom živote, vtedy je správny čas tieto zručnosti posilniť. Posilniť však neznamená odmietnuť autistický spôsob socializácie, ale ukázať ako tú istú situáciu vidia iní.

Pre rodiča je najväčšou výzvou prepisovať svoje vlastné nervové dráhy a čeliť vlastnej frustrácii, či iným pocitom a zážitkom (často svojim vlastným traumám). Akonáhle však rodič zreguluje seba a poľaví na očakávaniach, dieťa sa samo posunie tak, ako by to nenaplánovala žiadna vývinová tabuľka. Dôverovať svojej intuícii, dôverovať jedinečným cestám, ktorými dieťa skúma svet, aj keď sú neštandardné, to vyžaduje silného a tvorivého rodiča, ktorý sa nespolieha na jednu zaručenú metódu a vie vyhodnotiť, čo potrebuje. Pomôže aj podpora od terapeutov, ktorí sú rovnako rešpektujúci a neponúkajú terapie, ktorých životným cieľom je len „školská dochádzka“, „denný režim“ či „tzv. funkčná hra“.

Rodič je zodpovedný za svoje deti a táto zodpovednosť nie je len bremeno, ale aj výhoda. Nenechajme si ju zobrať z rúk. Dlhodobé výskumy dnes ukazujú, že medzi autistickými ľuďmi, ktorí prešli intenzívnou intervenciu v detstve, a tými ktorí intenzívnou intervenciou neprešli (napríklad kvôli jej finančnej náročnosti) sú v dospelosti minimálne rozdiely v každodennom fungovaní. Aktuálne štúdie autizmu a neurodiverzity ukazujú, že autistický mozog a neurológia sú skôr než ochorením, ktoré treba liečiť, neurotypom – typom človeka, ktorého myslenie a život je jednoducho iný. Neznamená to, že k sebe nemáme hľadať cesty, že nemáme obrusovať niektoré hrany. No robme to s rozvahou a skôr než začneme preúčať človeka, najprv zmeňme očakávania a prostredie, podmienky, v ktorých dieťa zjavne neprosperuje.

Ako si vybrať vhodnú podporu a terapiu?
Začnime od seba.

Čo potrebujem, aké zručnosti a informácie mi pomôžu, aby som svoje dieťa dobre sprevádzal/a? Čo v sebe potrebujem spracovať? Čas venovaný sebe a partnerovi, druhému rodičovi, je dôležitý, vytvára predpoklad pre vyspelú podporu dieťaťa. Buďme pozorní, keď sa na nás vytvárajú tlaky (napríklad cez informácie o tzv. vývinových oknách, ktoré sa nesmú zmeškať), naše dieťa nič nezmešká, získa sebavedomejších a istejších rodičov.

Nájdime si podobné rodiny.

Spájajme sa s ďalšími na ceste. S rodinami, ktoré zdieľajú podobné hodnoty ako my, podobne žijú, alebo podobne vnímajú poslanie rodiča. Existujú, nestrácajme vieru a hľadajme, online nám otvoril nové možnosti. Spojme sa s tými, ktorí už majú skúsenosti, ale aj s tými, ktorí sú na začiatku, rovnako ako my. Tieto vzťahy sú tie najcennejšie zdroje, ktoré nás všetkých držia v ťažkých chvíľach a znamenajú veľa aj vo chvíľach radosti.

Terapie vyberajme konkrétne.

Keď sme pripravení začať s terapeutickými vstupmi do života dieťaťa, či rodiny, vyberajme podľa toho, čo konkrétne chceme podporiť. Všeobecne zamerané „terapie na autizmus“ len zriedka rešpektujú dieťa a rodinu. Autistické dieťa vyrastie a bude z neho autistický dospelý, našim cieľom nie je to zmeniť, ale naučiť dieťa, aj jeho okolie, s touto odlišnosťou zaobchádzať.

Pri voľbe terapií sa pýtajme: S čím máme práve teraz problém? Čo by nám práve teraz pomohlo? Ak vnímame ako problém senzorickú senzitivitu, nájdime si terapiu cez senzorickú integráciu. Ak vnímame ako problém komunikáciu, hľadajme terapie podporujúce komunikáciu, ideálne nie len reč, ale komunikáciu rôznymi spôsobmi tak, aby si dieťa čím skôr našlo svoj spôsob, z ktorého môže ďalej rásť. Ak vnímame ako problém určité situácie, návštevu lekára, škôlky a podobne, nájdime terapie, ktoré pomôžu s porozumením sociálnych situácií z rôznych pohľadov – z pohľadu neurotypického človeka aj autistického človeka, a zároveň nás nasmerujú k nástrojom a adaptáciám prostredia.

Terapie vyberajme v súlade s našimi hodnotami.

Podporu si vyberajme tak, aby bola v súlade s hodnotami rodiny. Naša rodina má svoje flow, svoj spôsob akým funguje a má svoje hlboké hodnoty, na ktorých stojí. Cieľom terapií nemá byť hodnoty rodiny zmeniť, ani rodinu zaťažiť, či pridať na úzkosti a strese. Zamerajme sa na to, s čím sa cítime dobre, náš komfort je dôležitý. Každá rodina je výnimočná, špeciálne tá, kde sa narodí jedinečné dieťa, nenechajme si to vziať.

Ak aktuálne nemáme žiadny zásadný problém, ktorý by sme chceli riešiť terapeuticky, nemusíme sa siliť do terapií len preto, lebo by sme mali.

Aj bez terapeutických sedení vieme urobiť veľa menších krokov a zmien, ktoré podporia naše deti a pomôžu nám k spokojnejšiemu spolužitiu. Mamy ktoré k nám prichádzajú na konzultácie, často nosia v sebe veľa pochybností. Pýtajú sa, či to čo robia stačí. Stačí to, že sa so svojím dieťaťom hrám tak ako ono chce? Že po návrate zo škôlky či školy trávime spolu čas tým, čo má rado? Nemala by som dieťa prihlásiť na krúžky, chodiť každý deň na terapie a trénovať sociálne situácie? Kedy je to čo robíme málo, a kedy veľa? Toto všetko je veľmi individuálne a neexistuje na to jeden meter, jeden návodu. Sú však veci, ktoré vieme robiť hneď a podporia nás v hľadaní našej jedinečnej cesty.

Čo vieme urobiť hneď?
  • Zaviesť rešpektujúci spôsob výchovy a komunikácie s dieťaťom, čo pomôže rozpustiť nahromadené napätie a konflikty v užšej, aj širšej rodine. Autistické deti nenapredujú v autoritatívnom prostredí.
  • Byť konkrétny a názorný tak, aby dieťa rozumelo, čo sa od neho žiada. Dieťa nemá zlý úmysel, má veľa obáv a nejasností, ktoré mu nedovoľujú správať sa podľa našich predstáv.
  • Venovať sa tomu, v čom je dieťa dobré, čo ho zaujíma. Cez tento záujem rastie, nie cez predpísané vývinové tabuľky.
  • Nastaviť si primerane očakávania od dieťaťa, aj od seba. Čo je tak akurát povinností a tlaku, čo už je príliš? To je veľmi individuálne a netreba sa porovnávať. Buďme flexibilní a modelujme tým flexibilné správanie aj pre naše deti.
  • Zaviesť komunikáciu, ktorej dieťa rozumie a vie ju samostatne využiť, napríklad cez obrázky alebo digitálne zariadenie – nie, komunikácia cez digitálne zariadenie nebráni dieťaťu v používaní hovorenej reči, nezastaví vývin reči. Naopak, umožní dieťaťu zažiť skutočnú a autentickú komunikáciu, vďaka ktorej môže objavovať aj iné formy.
  • Sledovať signály preťaženia v správaní a identifikovať ich spúšťače. Rešpektujme čo dieťa signalizuje a spúšťačom sa vyhnime. Neignorujme to len preto, lebo máme robiť niečo čo sa „patrí“ alebo čo sa očakáva v „tomto veku“. Naše deti potrebujú zažiť, že ich komunikácia prostredníctvom signálov správania je braná vážne.
  • Tvoriť si vlastný „kmeň“, teda spoločenstvo ľudí, rodín, v ktorom sa necítime iní a vylúčení. Naše deti sa dobre cítia s podobnými deťmi. Tam, kde sú sami sebou a prijaté nachádzajú zdroje pre aj ťažšie výzvy.
  • Dať si čas, na čokoľvek sa dá, rýchle zmeny nikomu na spektre nepristanú, doprajme si pomalší a hlbší život a neponáhľajme sa so zavádzaním noviniek.
  • Zapájajme dieťa do bežných rutín počas dňa. Keď varíme, nechajme ho hrať sa s vareškami v kuchyni, prelievať vodu či presýpať ryžu alebo sa hrať s lacným cestom. Ráno aj večer si urobme zážitok so svetielkami, so špliechaním vody v kúpeľni, a pritom nenásilne ukážme ako sa umývajú ruky a čistia zuby. Najnovšie výskumy ukazujú, že prostredníctvom rutín sa dieťa môže naučiť všetko čo potrebuje.
  • Hľadajme a venujme sa všetkému, čo nás a naše dieťa dostáva do pohody. Kone, les, piesok, radenie predmetov, hojdanie, zrkadlenie detských aktivít, svetielka, vône či kamienky. Nájdime si čas pre seba. Náš pokoj sa prenesie na dieťa a prospeje mu viac ako kŕčovitá snaha študovať všetky možné prístupy a naháňať sa za pokrokmi.
Najväčšia devíza, ktorú dáva rodina dieťaťu je radosť a prijatie.

Nepremeškajme príležitosť dať najavo radosť, skutočnú a autentickú (nie umelú). Radosť je mimoriadne silná emócia, ktorou môžeme potvrdiť každý drobný krok dieťaťa. Naša radosť z maličkosti, z vône kvetu alebo krútiaceho sa kolieska na aute, dieťaťu vytvorí najbezpečnejší prístav pre orientovanie sa vo svete. Radostná emócia a záujem o detský svet a jeho prežívanie, spoločné ponorenie sa do zážitku, spojenie s dieťaťom aj vtedy keď „len“ trhá papieriky, alebo sa pozerá na svetielka projektora na strope izby, je tou najlepšou terapiou. Dajte najavo radosť, dovoľte si ju cítiť a zrkadlové neuróny a dopamín sa postarajú o zvyšok.