Onedlho štartuje mesiac autizmu, čo na to ľudia na spektre?

Onedlho sa dočkáme veľkého boom na sieťach okolo autizmu. Náš portál #beznávodu je venovaný neurodiverzite, ktorá autizmus zahŕňa. A nie je to len portál. My, ktorí tu píšeme, tvoríme, zdieľame, robíme kurzy a iné podporné aktivity, my všetci autizmus žijeme z prvej ruky. Všetci sme na spektre, u každého je kombinácia autistických čŕt a charakteristík iná, každý z nás žije iný život.

Kampane na autizmus nám však všetkým nerobia dobre. Nastávajúci mesiac býva ťažký. Najmä tu na sieťach. Kampane na autizmus nás veľmi často ukazujú ako úbožiakov. Ako smutné príbehy, priekliatie rodín, záťaž, bremeno s nedokonalým, nedostatočným, polovičatým životom. Ukazujú naše výzvy, dokonca sa nehanbia ukazovať nás v terapií – predpokladajú, že sme nesvojprávni, nekompetentní, že nerozumieme, že sme niečo ako psíky, ktoré treba natrénovať. Celý mesiac budeme počúvať o tom, v čom sme pre vás porušení a v čom nás chcete opraviť. A koľko vás to všetko stojí.

Je nám jasné, že zbierky na podporu rodín, či niektorých zariadení je treba. Veľmi je treba, pretože systémovej podpory je málo. Radi by sme však apelovali na základnú ľudskú dôstojnosť pri zobrazovaní nás – malých aj veľkých ľudí na spektre. Radi by sme apelovali na používanie dôstojného a rešpektujúceho slovníka a obrazov.

Autistický život nie je séria dysfunkcií a porúch, je to plnohodnotný život. Nesie v sebe výzvy, aj radosti, nesie v sebe snahu, prácu, ale aj pokoj a spokojnosť. Pri každej menovanej „dysfunkcií“ vám vieme povedať v čom je darom, v čom nás obohacuje a v čom nás robí jedinečnými ľuďmi. Žiadame o dôstojnosť a vyváženosť pri komunikácií našich príbehov.

Symbolickou farbou autizmu bývala modrá. Viete prečo? Pretože autizmus bol komunikovaný ako smútok malého chlapca – tento obraz bol za prvým fundrasingom, spolu s headlinami o tragédií, ktorá môže postihnúť aj vás – lebo autizmus je nebezpečná epidémia! Nie, nezľahčujeme náročnosť rodičovstva, ani rodičovstva neurodivergentných detí. Ale nedôstojného strašenia už bolo dosť. A bolo dosť aj menovania našich neschopností, pri všetkej úcte, tie patria do formulára žiadosti na opatrovateľský príspevok, nie do médií. O výzvach sa dá hovoriť eticky a v kontexte, tak aby bolo jasné, že sme plnohodnotní ľudia, ktorí vedia prispieť do spoločnosti, majú čo ponúknuť.

Niektorí z nás nemajú radi svetlo reflektorov. A veľa z nás nefandí ani sviatkom, či iným vybočeniam z bežného chodu vecí. Z toho je jasné, že mesiac autizmu sme si nevymysleli my. Vymysleli ho tí, ktorí chceli hovoriť za nás. Pri všetkej úcte, my máme ústa, či iné komunikačné prostriedky, aj vďaka technológiám, na výrobe ktorých sa ľudia na spektre tak výrazne podieľajú. Nasledujúci mesiac bude pre nás výzva, no budeme sa snažiť spoluvytvárať jeho podobu.

Ak plánujete komunikačnú kampaň, alebo nás chcete počas dňa a mesiaca autizmu podporiť, vypočujte si podcast o komunikácií autizmu, nech vaša snaha neubližuje.

Ďakujeme za rešpekt a dôstojnosť,

tím ľudí s Aspergerovým syndrómom a autizmom #beznávodu #hrdoautisticky #rešpektNIEsúcit