Zostať a rozvíjať sa v prirodzenom prostredí svojej rodiny a komunity, mať možnosť rozhodovať o tom, kde a s kým trávim čas, kedy idem jesť a spať, kde budem bývať – tieto základné práva považuje väčšina z nás za samozrejmé. No pre mnohých jednotlivcov a rodiny, ktorých život ovplyvňuje autizmus, Aspergerov syndróm, intelektové znevýhodnenie či iné zdravotné výzvy, to samozrejmé nie je.
O výzvach, s ktorými sa tieto rodiny stretávajú a o modeloch podpory, ktoré im môžu pomôcť prekonať izoláciu, sme diskutovali na konferencii „Prekonávanie izolácie – nová nádej pre rodiny s autizmom“ v Brne. Organizácie LÍP A SPOLU a OZ HANS tu predstavili dva inovatívne programy – český Homesharing a slovenský dobrovoľnícky program Deti bez návodu, ktorých cieľom je mobilizovať komunitné zdroje na podporu rodín a jednotlivcov so zdravotným znevýhodnením a vytvárať pre nich priestor na dôstojný a nezávislý život.
Prechod od inštitúcií k podpore v komunite
Doba, kedy bola inštitucionalizácia jedinou možnosťou pre osoby so zdravotným znevýhodnením, je už našťastie za nami. Od 90. rokov 20. storočia sa rozvíjajú formy komunitnej podpory, ktoré pomáhajú jednotlivcom aj rodinám začleniť sa do bežného života. Takéto modely zároveň minimalizujú riziká spojené s dlhodobým pobytom v inštitúciách.
Homesharing v Českej republike a Deti bez návodu na Slovensku sú kroky týmto smerom. Tieto programy:
- Aktivizujú komunitu, okrem odborníkov zapájajú do riešení aj bežných ľudí a posúvajú zodpovednosť za riešenie výziev od medicínskeho (problém je diagnóza) k sociálnemu modelu (riešenie je v zmene prístupu spoločnosti a vytváraní potrebnej podpory).
- Podporujú rodiny v ich prirodzenom prostredí, čím znižujú riziko sociálneho vylúčenia.
- Prispievajú k rozvoju nielen jednotlivcov so znevýhodnením, ale aj zapojených dobrovoľníkov a hostiteľov, ktorí nadobúdajú nové hodnoty, zručnosti a osobný rast.
- Posilňujú hodnoty sociálnej súdržnosti a sociálnej kohézie, čím robia spoločnosť odolnejšou voči sociálnym problémom.
- Umožňujú jednotlivcom aj rodinám realizovať svoj potenciál a zachovať si prístup k pracovným príležitostiam.
Odporúčania pre inštitúcie a tvorcov politík
Účastníci konferencie apelovali na:
- Podporu pilotných aj dlhodobých programov komunitnej podpory, ktoré sa zameriavajú na podporu dieťaťa aj dospelého v ich prirodzenom prostredí, čím znižujú sociálne vylúčenie a negatívne dopady zdravotného znevýhodnenia.
- Vytváranie podmienok pre inovácie, ktoré rešpektujú potreby týchto rodín a jednotlivcov.
- Posilňovanie organizácií, ktoré poznajú potreby týchto rodín a jednotlivcov z priamej skúsenosti a dokážu priniesť hodnotné modely a udržateľné riešenia, ktoré prinesú skutočné prínosy pre jednotlivcov, rodiny a komunitu.
Investícia, ktorá sa vracia spoločnosti
Služby komunitnej podpory, ktoré umožňujú nezávislý život a rozvoj schopností detí a dospelých s autizmom, Aspergerovým syndrómom či intelektovým znevýhodnením, môžu na prvý pohľad pôsobiť ako finančne náročné riešenia. Investované prostriedky však prinášajú výraznú hodnotu – vytvárajú zmysluplné pracovné príležitosti pre odborníkov, formálnych aj neformálnych opatrovateľov, dobrovoľníkov, lektorov, mentorov, sociálnych pracovníkov či peer konzultantov. Výsledkom týchto aktivít je nielen zlepšenie kvality života osôb so znevýhodnením, ale aj pozitívny vplyv na ich duševnú pohodu a zdravie, čo sú benefity, ktorých hodnota je nevyčísliteľná.
Naopak, ignorovanie tejto podpory vedie k strate potenciálu nielen u detí so znevýhodnením, ale aj u ich rodičov, ktorí nemôžu naplno pracovať, čo v konečnom dôsledku poškodzuje aj komunitu a celú spoločnosť. Úspešné príklady dobrej praxe, napríklad z Írska, kde je homesharing často náhradou inštitúcií, a príklady iných európskych krajín dokazujú, že investícia do komunitných služieb dokáže významne zvýšiť kvalitu života nielen jednotlivcov, ale celej spoločnosti.
Homesharing a program Deti bez návodu ukazujú, že cesta k dôstojnému životu pre rodiny so zdravotným znevýhodnením vedie cez aktívnu komunitnú podporu. Dieťa ani dospelý nemusí byť oddelený od svojej rodiny v inštitúcii a zároveň môže viesť nezávislý a kvalitný život. Potrebujeme iba prestať vnímať náklady, spojené s bohatou škálou služieb, ako náklady – sú to predsa investície do nových pracovných miest a najmä do ľudskosti, vzájomnej súdržnosti a kvalitného života pre všetkých zapojených a celé komunity.
Slovenčina 
English (UK)